Már nálunk is készül a jogi szabályozás

A május 4-i Mindentudás Egyeteme Klub az áprilisban megkezdett géntechnológiával foglalkozó diskurzust folytatta tovább. Ez alkalommal azonban a téma kényesebb részével: a humán genomika területével, a probléma jogi és etikai oldalával foglalkoztak a résztvevők. A beszélgetés után Mogyorósi Dorottyát, az Egészségügyi Tudományos Tanács helyettes főosztályvezetőjét kérdeztük.

Hogyan tudja követni a jogi szabályozás ezt a fejlődő tudományt?
- A tudomány és a technika fejlődése mindig megelőzi a jogi szabályozás kikristályosodását, hiszen sok olyan terület alakul ki a tudományon belül, ami azelőtt még nem létezett, és így a jog sem kereshetett választ a szabályozandó kérdésekre. Ma már egyre több kórállapotban áll rendelkezésre olyan ismeret vagy vizsgálati lehetőség, amely emberi géneket érint. Szabályozni kell, hogy az ilyen ismeretekből születő adatok milyen jogi természetűek, ki férhet hozzájuk, kiket tilthatunk el a megismerésüktől, milyen módon kell tárolni őket.

Milyen jogi és etikai problémákat vet fel elsősorban a humán genomika?
- Mint már az előzőekből is kitűnt, elsősorban a genetikai adat természete vet fel új etikai kérdéseket. A genetikai adat, mely tudományos, orvosi vizsgálatokkal hozzáférhető, sajátos természetű, személyhez fűződő adat. Ugyanis nemcsak a vizsgált egyénre specifikus, hanem családjára: mind le-, mind felmenő ági vérrokonaira vonatkozóan is hordoz információkat, sőt előre jelezhet bizonyos betegségeket olyanokban, akik még teljesen egészségesek. Érthető, hogy fokozott védelem illeti meg ezeket az adatokat. Ugyanakkor az orvostudományi kutatás szabadsága is fontos, hiszen annak megismerése, hogy a gének hogyan nyilvánulnak meg betegségként, hogyan lehetnek bizonyos gyógyszerek támadáspontjai, esetleg azok sebészeti módszerrel hogyan "javíthatók" - ez mindannyiunk érdekét szolgálja. Az egyén érdeke és a kutatás szabadsága ütközik, tehát a jogi szabályozás alapjait etikai vitáknak, társadalmi konszenzusnak kell megelőznie.

Mogyorósi Dorottya

Hogyan alakul a jogi szabályozás helyzete nemzetközi illetve hazai szinten?
-

Milyen gyakorlati haszna van a genomikának jelenleg a hétköznapi életünkben?
- Kórismézési jelentőségűvé váltak a genetikai tesztek és szűrővizsgálatok, lehetőség nyílik a génterápiára, kutatások folynak betegségek kórokának, kialakulási folyamatának feltárására, továbbá új, hatékonyabb kezelési lehetőségek felkutatására. Az utóbbi években az új genetikai ismeretek lehetővé teszik egyedi, beteg-specifikus gyógyszeres kezelés alkalmazását is.

Hogyan lehet megismertetni a tudományt és eredményeit a laikusokkal?
- Nem könnyű feladat, hiszen a genetika szempontjából egy nem genetikus szakorvos is laikusnak számíthat. A genetikus szakembereknek fel kell vállalni a genetika alapismereteinek - mik a gének, hogyan, milyen körülmények között nyilvánulnak meg az emberi szervezetben, mi a környezet szerepe ebben stb. - érthető nyelven történő megismertetését társadalmi fórumokon, tudományos "szabadegyetemeken", és a sajtó képviselőit is be kell vonni az ismeretterjesztésbe.

Mi a dolga az Európa Tanács Bioetikai Végrehajtó Bizottságának?
-Az Európa Tanács mint 800 millió európait képviselő nemzetközi szervezet elsősorban az emberi jogokat érintő területek védelméért felelős. A Jogi Igazgatóságon belül működik a Bioetikai Végrehajtó Bizottság, ami olyan nemzetközi dokumentumokat (egyezményt, kiegészítő jegyzőkönyvet, ajánlást) készít elő - ilyen a fentebb említett Oviedói Egyezmény is -, amelyek az embereket érintő bioetikai-jogi kérdéseket válaszolják meg a nemzetközi konszenzus alapján. Tagjai között az Európa Tanács tagállamainak szakértői dolgoznak, évente két plenáris ülésen folyik a vita, és a dokumentumok előkészítése. Jelenleg két új Kiegészítő Jegyzőkönyv vár aláírásra, az egyik a szerv- és szövetátültetéssel foglalkozik, a másik az orvosbiológiai kutatások szabályaival.

Mennyire központi kérdés ma hazánkban a genomika az Egészségügyi Tudományos Tanács munkájában?
- A tárcakutatások prioritásai között szerepel, és az Európai Unió meghirdetett kutatási pályázataiban is jelentős helyet foglal el. A Tanács képviselője megfigyelőként részt vesz genomikai konzorcium-üléseken. A Tudományos és Kutatásetikai Bizottság, és a Humán Reprodukciós Bizottság rendszeresen tárgyal olyan kutatási pályázatokat és egyéb ügyeket, amelyek genetikai kutatásokkal kapcsolatos kérdésekben adnak etikai véleményt.

Fotó: Mayer András