Újabb kisbabánál diagnosztizálták az SMA-t – neki is 700 milliót gyűjtenek

2020.07.12. 10:09

Gyógytornára és rehabilitációkra jár az a 8 hónapos kisbaba, akinek ugyanarra a 700 milliós kezelésre van szüksége, amelyet a szintén SMA-s Zente és Levente is megkapott, miután összegyűlt nekik a pénz a világ legdrágább gyógyszerére. A kazincbarcikai kisfiúról a szülei kezdetben azt hitték, hogy a mozgása azért nem fejlődött megfelelően, mert szívbetegsége van. Csak később derült ki, hogy még nagyobb a baj – tudta meg a Ripost.

„Az orvosok a szívműtétig nem tudtak biztosat mondani, mert a mozgáselmaradást nem csak egy dolog okozhatja. A műtét után, amiben nagyon bíztunk, a mozgáselmaradás továbbra is megmaradt. Ezután elmentünk vértesztre, az mutatta ki, hogy Zsombi is SMA-s baba

mondta el a Ripost-nak a kisfiú édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina.

„Elhagytuk az összes szívgyógyszert, mert a szíve teljesen rendben van. Sajnos azt hittük, a szívműtéttel túl leszünk mindenen, de csak most kezdődik a java. Nehéz ezt feldolgozni... Most, hogy Zsombival gyógytornákra és negyedévente rehabilitációkra járunk, és jól reagál a kezelésekre, kicsit jobb a kedvünk. Már látjuk az utat, amin tovább kell menni, és legalább van egy cél

– teszi hozzá a nő, aki mint mondja, egy hete csináltak a kisfiúnak Instagram-oldalt, Facebook-oldalt és weboldalt is, melyeken a többi SMA-s gyerekhez hasonlóan ők is gyűjtést szerveznek, hogy kétéves koráig megkapja a kisfiú a Zolgensmát.

„Időnk még van gyűjteni, és Noellel, aki szintén erre a gyógyszerre gyűjt, nem szeretnénk kitolni, ezért ha neki összegyűlt a pénz, akkor kapcsolunk rá igazán. Annyi hátrányunk viszont van, például Zentéhez képest, hogy a mozgásban Zsombi jobban le van maradva: a szíve miatt le volt tiltva a megterhelő tornáról, így még annyira se tudott fejlődni" – mondja.

A beteg kisfiú jelenleg 4 millió forintnál tart a gyűjtésben, és a szülők már most hálásak a támogatásért.Összefogott az ország: két SMA-beteg kisfiúnak, Zentének és Leventének már össszeadták a magyarok a 700 millió forintot a világ legdrágább gyógyszerére. A már említett harmadik magyar beteg, az erdélyi Noel már a finisben van, neki augusztus 12-ig kell összegyűjteni a pénzt, amiből mintegy 100 millió forint hiányzik még.

KAPCSOLÓDÓ CIKKEK