Emberfeletti küzdelmet vív szüleivel minden egyes nap egy fiatalember

Nagyvázsony - CBA Fodor Attila ajándékosztás rászoruló családnak 2017 szeptember 7-én

Gábor egy fiatal, a külvilágra nyitott, kivételesen intelligens nagyvázsonyi srác, aki júniusban töltötte be a huszonnyolcat. Amikor teheti, számítógépes játékokat fejleszt, olvas, zenét szerez. Azonban Gábor abban különbözik társaitól, hogy a Werdnig-Hoffmann, más néven SMA - generalizált izomsorvadás - betegségben szenved, ami miatt már születésétől fogva teljes mértékben ágyhoz kötött, segítséggel sem tudott ülni, járni soha, és már csecsemőkora óta légzési problémái vannak. Két évvel idősebb testvérét, Gerdát - aki szintén ebben a betegségben, de egy enyhébb formájában szenvedett - tavaly veszítette el a család, és a mindennapok is rengeteg kihívás elé állítják őket, hiszen a fiú ellátása 24 órás feladat. De se Gábor, sem szülei nem adják fel, és emberfeletti erővel harcolnak minden nap egymásért, a családért.

Világos Gábor születése óta szenved SMA-betegségében, ami miatt teljesen mozgásképtelen.
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

Senki nem tudhatta előre

A Világos család nem mindennapi, szívszorító története 30 évvel ezelőtt kezdődött. Két huszonéves fiatal akkor úgy döntött, családot alapít, mint mindenki más. Megszületett első gyermekük, Gerda, majd két évvel később kisfiúk, Gábor.

Azonban a fiú születése előtt nem sokkal kiderült, hogy Gerda Werdnig-Hoffmann-betegségben szenved.

Ez egy gerinceredetű izomsorvadás, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi.

A szülők nem tudhatták, hogy hordozzák a betegséget, viszont ekkor már nyilvánvaló volt, hogy kisebbik gyermekük is ezzel a betegséggel jön a világra. Gábor ráadásul az SMA-betegség legsúlyosabb, 1-es típusával küzd.

A fiú teljes mértékben ágyhoz kötött, soha nem tanult meg járni, vagy ülni, valamint csecsemő kora óta légzési problémái vannak.

A most már 28 éves fiú mégis, mindezek ellenére olyan életerővel rendelkezik, ami szinte a csodával határos, ugyanis az 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyerekek nem érik meg a kétéves kort sem. A szülők szeretete, élethez való hozzáállása, áldozatos munkája pedig egyedülálló és példaértékű lehet minden ember számára.

Gábor állapota ellenére is jókedvű fiú
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

Minden nap a túlélésre megy

Gábor 3 éves korában kapott először tüdőgyulladást, de ezt is túlélte, pedig akkor az orvosok nem sok esélyt láttak erre, viszont ők is és a fiú is mindent megtett azért, hogy élhessen.

A szülők a két beteg gyerek miatt sokszor kéthavonta jártak kórházba,

ami nemcsak őket, de a gyerekeket is megviselték. Előfordult, hogy épp december 24-én kellett a kórházba menni, így a karácsonyt is egy hónappal később tartották meg.

2004-ben újból kihívás elé került a család, Gábor ismét tüdőgyulladást kapott.

Három hónapot töltöttek kórházban, a fiú akkor lélegeztetőgépre került, a család egy külön kórtermet kapott, így a szülők a nap 24 órájában fiúk mellett lehettek és ápolhatták. Azóta is így meg minden nap, de már otthoni körülmények között.

A helyzethez képest egy nagyon otthonos házban élnek, rendezett körülmények között, viszont minden egyes nap kihívást jelent Gábor állapota és az anyagiak miatt is.

Amikor három hónap kórházi ápolás után Gábort hazavihették, kénytelenek voltak hitelt felvenni, hiszen az egész házat át kellett alakítani a fiú számára, illetve egy autóra is szükség volt a szállításához.

Gábor ugyan otthon van, de így is folyamatos ellátást igényel
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

Minden problémára maguk keresik a választ, erről szól minden nap. Hálásak mindenért Dr. Szabó Évának, a Csolnoky Ferenc Kórház Csecsemő- és Gyermekgyógyászati Centrumának vezetőjének, aki születése óta ismeri Gábort és a családot. A szülők családtagként tekintenek a főorvosasszonyra, aki kéthetente ellátogat Gáborhoz, és ott segíti a családot, ahol csak teheti.

Bármikor számíthatunk rá, volt, hogy éjjel 2-kor hívtuk, és ő akkor is a rendelkezésünkre állt

– mondja Gábor édesapja, János.

Gábor ellátása éjjel-nappali szolgálatot igényel, így a család segélyekből, jó szándékú egyének, cégek támogatásából él,

igen rendezett körülmények között. Gábor egy rendkívül művelt, okos fiú. Számára a számítógép, az internet jelenti a kapcsolatot a világgal, így kommunikál. Mindössze három ujját képes mozgatni, de szüleinek sikerült találni olyan egeret, mellyel kezelni tudja a számítógépet, a fekvő állapota miatt pedig a plafonra szereltek fel egy vetítővásznat, mely monitorként funkcionál.

Mindössze három ujját képes mozgatni, mégis tökéletesen tudja használni a számítógépet
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

Gábor teljesen magától tanul, minden tudást, ami a birtokában van, önállóan, autodidakta módon szerezte.

A fiú zenét szerez, tervez, elsajátította a programozást, érdekli a tudomány, megtanult angolul, legutóbb pedig okostelefonra készített játékot,

ami ráadásul androidos telefonra is letölthető. Mindezt ágyhoz kötve, úgy, hogy összesen 3 ujját képes mozgatni.

Gábor álma, hogy utazhasson, és hogy világot láthasson. Sajnos ez jelenleg nagyon nehezen megoldható, hiszen nem megfelelően akadálymentesített a világ. Egy rosszabb, macskaköves út például óriási gondot tud jelenteni, hiszen a lélegeztetőgép nem működik megfelelően egy rázós úton.

Napi 24 órás feladat ez még két embernek is. Úgy élünk itthon, mintha a kórház intenzív osztályán lennénk.

Gábor lélegeztetőgépen van, mozogni nem tud, ha viszket például az orra, nem tudja megvakarni, ha a kisujját odébb kell tenni, azt valakinek meg kell csinálni, hangja nincs, úgyhogy folyamatosan figyelni és fülelni kell, de sokszor úgy kommunikál, hogy csettint. Ha nagy a baj, a gépet ki tudja riasztani, így biztosan meghalljuk, ha szüksége van valamire. Mindemellett rengeteg olyan feladat van, amihez egyszerre két ember kell, ilyen például a fürdetés, tubuscsere, és nálunk minden fel van osztva, hogy ki mit csinál; öltöztetés anyáé, kézigazítás apáé. Az hogy Gábor megkapja a számítógépes egeret, az fél óra, de ha van valami gyűrődés, kezdhetjük előröl. Nagyon sok dolgot saját magunk találtunk ki, volt olyan, amin évekig gondolkodtunk, mire megszületett a megoldás” – meséli Világos János, Gábor édesapja.

A szülők mindent megtesznek Gáborért
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

Gábor egészségügyi kihívásai mellett azonban más események is megnehezítik a család életét. Egy évvel ezelőtt ugyanis idősebb testvére,

Gerda influenzás lett, szervezete legyengült, és hosszú küzdelem után egy fertőzés következtében elhunyt.

Gerda két évvel volt idősebb Gábornál, az ő betegsége enyhébb volt, így dolgozott, folyamatosan tanult, verseket írt, és épp készült összekötni az életét szerelmével, Lászlóval. A család teljesen megtört lányuk elvesztése miatt, a korábbi évenkénti családi nyaralás - melyet egy magyar nagyvállalkozónak köszönhettek - sem megy már Gerda nélkül. A ház kertjében egy emlékparkot építettek Gerdának.

Gerda nélkül már semmi sem ugyanolyan.
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

Jól jön minden segítség

Gábor étkezése is minden napos, több órás munkát jelent. Mindent csak pépesítve ehet, a kocsonya a kedvence, azt apja készíti, de édesanyja megtanult speciális nokedlit készíteni, meg tócsnit. A munka neheze azonban abban áll, hogy minden ételt teljesen folyékonnyá kell tenni a fiú számára.

Alig találunk olyan készüléket, amivel úgy le tudom turmixolni a húst, hogy azt át lehessen passzírozni.

Persze lehet kapni ilyen készüléket, de az nagyon drága, ráadásul volt már, hogy vettünk egyet, amire azt hittük jó, és otthon derült ki, hogy erre nem alkalmas. A felmerülő problémák megoldásáról szól az életünk. De nekünk ez nem áldozat, cserbenhagyni őket, az sokkal fájdalmasabb és nehezebb lenne. Így kicsit remete életet élünk, de jó társasága vagyunk egymásnak, bár Gábornak jobban tetszene egy kis nyüzsgés” – mondja Gábor édesanyja, Erzsébet.

Egy ebéd, vagy egy vacsora elkészítése akár két órát is igénybe vehet
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

A fiúnak kevés barátja van, nehezen nyílik meg, de azért akadnak segítő emberek. Testvére párjával, Lászlóval napi szinten tartja a kapcsolatot.

A helyi ifjúsági egyesület pedig tavaly megszervezte neki, hogy egy 3D-s filmet láthasson moziban.

A családot egy német nyugdíjas asszony is évek óta támogatja, és folyamatosan gyűjt és küld adományt a család számára, jellemzően bútorokat, ruhákat, de hordozható lélegeztetőgépet is kaptak már. A család számára olyan, mintha a Németországban élő nagymamájuk segítené őket, de már 80 éves az asszony, így nem várják el tőle a támogatást.

Mivel Gábor ellátása mindkét szülőt teljes egészében lefoglalja, így

egyikük sem tud teljes állásban dolgozni. Havi 150 ezer forintból élnek,

ebből harmincezer csak a hitel törlesztője. Mindig kérdés, hogy a fennmaradó összeget mire költsék. Olyan munkára lenne szükségük, amit Gábor mellett is tudnak csinálni. Amire leginkább szükségük lenne most, az a tűzifa, hiszen hamarosan beköszönt a tél.

Gábor édesanyja, Erzsébet kézműves tárgyakat készít, örülne, ha lenne számára munka, amit Gábor mellett is tud csinálni
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

Látogatásunkkor a Világos család nem kis segítséget kapott. A kórház ugyanis jelezte a Ments Életet Alapítvány felé, hogy van egy család, akiknek minden segítség jól jönne. Erre a

felhívásra reagált az egyik legnagyobb hazai élelmiszerlánc,

amelyik évek óta szoros együttműködésben dolgozik az alapítvánnyal, és számos rászoruló családnak nyújtott segítséget az elmúlt években.

Tartós élelmiszereket, háztartási termékeket is kaptak az élelmiszerlánctól
A képre kattintva galéria nyílik. Fotó: Szabó Gábor - Origo

Fodor Attila, az élelmiszerlánc kommunikációs igazgatója elmondta, hogy az idén 25. születésnapját ünneplő cég számára kiemelt ügy a társadalmi felelősségvállalás, és kötelességüknek érzik, hogy segítsenek a nehéz helyzetben élő családoknak.

A Világos család számára több százezer forint értékű élelmiszercsomagot adott át,

aminek nemcsak a szülők, de Gábor is nagyon örült.