Ha gyógyíthatatlan lesz, akkor is szeretem

Ágnes és Edit mindketten már a terhességük alatt tudták, hogy a gyerekük súlyos beteg lesz, mégis úgy döntöttek, megtartják őket. Az egyik kisfiú csupán három és fél hónapot élt, a másik pedig Down-szindrómásként születik majd. Mit kell mérlegre tenni ilyenkor, mikor erősebb az önvád, és miért látják az orvosok a legtöbbször az abortuszban az egyetlen helyes utat?

Edit most várja ötödik gyerekét. A négy lány után a 20. hétben van egy kisfiúval, aki Down-szindrómás. Annak ellenére, hogy nem volt könnyű feldolgoznia a diagnózist, egy percig sem bizonytalanodtak el abban a férjével, hogy megtartják a babát. "Nem az alapján döntöttem, hogy milyen információm vannak erről a betegségről, és hogy milyen az élet egy ilyen gyerek mellett. Ez nem számított. Ha azt mondták volna, hogy még a méhemen belül biztosan meghal, akkor is elutasítottuk volna a terhességmegszakítást" - mesélt a döntés pillanatáról.

Ha egy várandós nő szembesül vele, hogy a kisbabája nem egészséges, élete egyik legnehezebb választása elé kerül: megtartsa-e a babát annak ellenére, hogy lehet, egész életében ápolásra szorul majd a gyereke, vagy pedig megszakíttatja a terhességét. Az első kérdés az egy ilyen helyzetben, hogy a szülők, az édesanya erkölcsi meggyőződésével egyáltalán összeegyeztethető-e a terhességmegszakítás. Aki azt mondja, hogy nem, nála a döntésben fő szempont lehet annak mérlegelése, hogy milyen minőségű élete lehet a születendő gyereknek, ha beteg, illetve milyen hatással lesz az a családra - mondta Kovács József orvos-bioetikus.

"Milyen lesz a gyerek születése után az élet, mennyire tud a család segíteni ebben a helyzetben, mennyire tudják majd a gyereket hozzásegíteni a boldogsághoz" - sorolta az orvos a lehetséges szempontokat. Egy ilyen döntés, akármi is a vége, mindenkit nagyon megvisel. Ha egy édesanya megszakíttatja a terhességét, nagyon sokáig lelkiismeret-furdalása lehet, még akkor is, ha a családja azt érezteti vele, hogy jól döntött.

Több édesanyával, beteg gyerekekkel és szüleikkel foglalkozó alapítvány és egyesület vezetőjével is beszélgettünk az elmúlt napokban. Egyikőjük sem tört pálcát azok felett a szülők felett, akik nem a beteg gyereküket választották. Abban azonban szinte kivétel nélkül egyetértettek, hogy a lehető legkevesebb tájékoztatást kapják a döntési lehetőségekről a terhes nők. Az egyik alapítványi vezető több, beteg gyereküket váró nőtől is hallott már olyat, hogy az orvosok a házassága tönkremenetelével és a többi gyereket ért hátrányokkal riogatták őket.

Az egyetlen helyes út?

"Az orvosok a diagnózis után beleterelik az anyákat abba az utcába, hogy a megoldás egyedül az abortusz egy ilyen esetben. Lelkiismereti nyomást gyakorolnak etikátlanul a családokra, mikor egyetlen lehetőségként az élet kioltását jelölik meg. Ki az, aki azt meri mondani ezek után, hogy vállalja a beteg gyereket?" - mesélt tapasztalatairól egy másik interjúalanyuk, Salamin Ágnes. A tanítónő végzettségű Ágnes annak ellenére döntött úgy, hogy megszüli kisfiát, hogy tudta, a kis Benedek nem fog sokáig élni.

Ágnes blogot kezdett írni a történtekről, ezután sok nő fordult hozzá, akik közül jó néhányan úgy érezték, hogy nincs valódi döntési lehetőségük, az orvosok szava szent, mindenki azt sugallta, akkor jó anyák, ha kioltják a beteg gyerek életét, mert valójában ez a baba érdeke. Szerinte az orvosok sok esetben azért tűnnek szívtelennek, mert ők is csak úgy tudják túlélni az ilyen tragédiákat, ha távolságot tartanak.

Benedek története

37 évesen már három gimnazista lánya volt Ágnesnek, amikor a férjével úgy döntöttek, hogy szeretnének egy negyedik kisbabát is. "Tudtam, hogy a koromból kifolyólag vannak kockázatok, de a gyerek utáni vágy sokkal erősebb volt bennem, mint a félelem az esetleges rendellenességektől " - mesélt a kezdetekről. "Megfogant a baba, de volt bennem egy mély balsejtelem vele kapcsolatban, amit a mai napig nem tudok megmagyarázni. Csak azt tudtam, hogy nem akarok elmenni a 12 hetesen előírt genetikai vizsgálatra, végig arra gondoltam, hogy Down-kóros a gyerekem."

Down-szindrómás csecsemő. Képünk illusztráció. Forrás: AFP/Kirill Kudryavtsev

A vizsgálaton aztán kiderült, hogy nagyon vastag a magzat tarkóredője, az orvos azonnal azt tanácsolta Ágnesnek, hogy menjen genetikushoz. A szakorvos megvizsgálta, és azt mondta, borzasztóan sajnálja, de több olyan eltérést lát a babánál, amelyek kromoszóma-, vagy súlyos szívfejlődési rendellenességre utalnak, ezért nem javasolja a gyerek kihordását. "Másnapra megkaptam a beutalót az abortuszra, egy másikat pedig a méhlepény-biopsziára, ha mégis a kihordás mellett döntenénk - mesélte Ágnes, aki utána végigbeszélgette az éjszakát a férjével.

Férje azt mondta, hogy ő nem szeretne beteg gyereket, ő azonban nem tudta elképzelni, hogy kioltsa a saját gyereke életét, csupán azért, mert az érkezése nem csak boldogságot, hanem gondokat is hozott magával. "Másnap azért bementem a kórházba a beutalóval, és megkerestem az ügyeletes orvost. Tudni akartam, hogy pontosan mi történne a babámmal, ha az abortusz mellett döntenék. A gondviselést éreztem abban, hogy éppen egy életpárti orvos fogadott, aki nem vállalta volna a beavatkozást, de felajánlotta, hogy szól egy másik orvosnak, ha szeretném. Akkor már biztosan tudtam, hogy nem szeretném" - mesélte.

"Halálos beteg gyerekkel a hasamban hazasétáltam, és bár tele voltam aggodalommal a döntésem várható következményei miatt, de a szívem könnyű volt, mert hihetetlenül felemelő érzés volt a gyerekem elfogadása mellett dönteni" - mesélte Ágnes.

Teltek a hónapok, Ágnes pedig úgy élte meg ezt az időszakot, hogy tudta: a gyereke várhatóan már a méhen belül meg fog halni. "Normális kismama voltam, a várandósságom hónapjai hihetetlenül felértékelődtek, hiszen tudtam, hogy a gyermekemnek ez a pár hónap adatott, meghitten voltam együtt vele, és készültem a búcsúra." Persze abban is végig reménykedett, hogy tévednek az orvosok, hogy műthető lesz a kicsi. A terhesség 29. hetében váratlanul annyira válságossá vált Ágnes állapota, hogy azonnal ki kellett venni belőle a babát.

A gyereke világra jött, az édesapa is jelen volt a császármetszésnél. Nagyon formás, pici baba volt, az orvosok azt mondták, nagyon fura a babán, hogy olyan szép. Szebb, mint amilyenek a koraszülöttek általában. Két héttel később jött meg az eredmény, hogy a kicsi Patau-szindrómás, ami egy halálos kromoszóma-rendellenesség. Benedeknek nevezték el, születése után azt mondták az orvosok, hogy két napot élhet, ebből végül három és fél hónap lett. "Ez alatt az idő alatt nagyon sokat láttam mosolyogni, és igyekeztem minden lehetséges időt vele tölteni, szeretetben megélni a nekünk adatott időt" - mesélte Ágnes. Kisfia a karjai között halt meg. "Benedek halála után sokáig sirattam őt, senki nem akarta lerövidíteni számomra ezt az időszakot, a családom és a barátaim támogattak a gyászomban. Ezért jól voltam, és lassan nyitott is egy újabb élet érkezésére". Ágnes Benedek halála után egy évvel egészséges kisfiút szült. Bálint ma már négyéves. Azt mondta, a Bálinttal való várandóssága élete legboldogabb 9 hónapja volt.

Nem volt visszhang

A döntés elé került édesanyák vívódásairól írt könyvet Áldatlan állapot címmel 2008-ban Singer Magdolna. A gyásztanácsadóként is dolgozó írónő szerint, amíg nem volt ilyen fejlett a magzati diagnosztika, szinte csak a jó oldalát élvezték az anyukák a terhességnek. "Nem aggodalomban telt a kilenc hónap. Ma már egy vizsgálattól vizsgálatig tartó rettegés az egész várandósság, ami akörül forog, hogy találnak-e valamilyen rendellenességet vagy betegséget" - mondta.

Mindent szűrnek

A magzati vizsgálatnak jelenleg két módszerét alkalmazzák Magyarországon. Az egyik a 11-12. héten végzett úgynevezett chorionbiopszia, a másik a 16-18. héten végzett, magzatvízből való mintavétel. Az utóbbi években már arra is van lehetőség, de egyelőre csak külföldön, hogy egy génhez köthető betegséget ne a magzatból, hanem még az embrióból mutassanak ki. Az eljárás előnye, hogy az embrió vizsgálata kevésbé kockázatos, mint a magzaté, valamint ha rendellenesség áll fenn, akkor a szülőnek nem kell a terhességet megszakíttatnia.

A magzati rendellenesség-szűrés nemcsak a magzat öröklődő betegségeire terjed ki: a számbeli és egyéb kromoszóma-rendellenességek mellett magában foglalja az egyéb, méhen belül kialakult betegségek szűrését is. A Down-kórt és más kromoszóma-rendellenességeket a terhesség viszonylag korai szakaszában ki lehet mutatni. A hazai adatok szerint ez a rendellenesség körülbelül minden 600. magzatot és minden 750. újszülöttet érint.

Magdolna az után kezdett neki a könyvnek, hogy sorban keresték fel olyan édesanyák, akik valamilyen módon megszenvedték a magzati diagnosztika vizsgálatait. Vagy azért, mert feleslegesen izgultak végig akár több hetet is, vagy azért, mert kiderült: tényleg beteg a baba. Azt várta volna, hogy a könyv megjelenése kivált valamilyen visszhangot, de nem így történt.

"Ez egy kegyetlen döntés, amiben igazából nincs jó döntés. Ha a szülők megválnak a magzattól, ennek a terhe alatt roskadoznak, ha megengedik, hogy megszülessen, akkor esetleg egy életen át ápolni kell a súlyos testi-szellemi fogyatékkal élő gyermeket, ami akár járhat a gyermek szenvedésével is, a szülők pedig elképesztő fizikai-lelki megterhelésnek teszik ki magukat. Másfelől viszont a magzati diagnosztika soha sem százszázalékos, előfordulhat, hogy egészséges kisbabáktól válnak meg" - mondta az írónő, aki hallott már olyanról is, hogy az orvos a vizsgálat eredménye alapján erősen ajánlotta a "terhesség befejezését", ennek ellenére az édesanya egészséges kisbabát szült.

Nem ilyen gyereket akartam

Amikor az anya megtudja, hogy a születendő gyereke súlyos beteg lesz, hasonló lelki folyamatokon megy keresztül, mint amikor egy élő hozzátartozójáról derül ki, hogy halálos beteg - mondta Fehér Gabriella pszichológus. Szerinte a várandós édesanyák elképzelnek maguknak egy gyereket, hogy milyen lesz, hogyan fog kinézni, ez tulajdonképpen egy ábrándkép, amiben mindig egészséges a baba. Ha erről az elképzelt gyerekről kiderül, hogy beteg, meg kell gyászolniuk a képeikben élő egészséges gyereket.

Ultrahangvizsgálat. Képünk illusztráció. Forrás: AFP/ANP

Annak ellenére, hogy az első pillanattól kezdve biztos volt benne, megtartja a gyerekét, Editnél is voltak nehéz pillanatok. Az egyik vizsgálat után állítása szerint nagyon kiborult, úgy érezte, hogy nem akar downos kisbabát. "Pár hét alatt el tudtam fogadni a helyzetet. Azt éreztem, hogy ha szörnyszülött lesz, akkor is szeretem, akkor is az enyém. Érzem, ahogy mozog bennem, ő az én gyermekem. Képtelen lennék rá, hogy elvetessem". Bár a legidősebb kislány is még csak hat és fél éves, Editék már elmondták nekik, hogy a testvérük nem lesz egészséges. "A három és fél éves kislányom sírt, és a hasamat simogatja azóta, hogy nem szeretné, ha beteg lenne a gyerekem" - mesélte Edit.

Kapcsolati erőpróba

Sokszor előfordul, hogy az apák elhagyják a családot, amikor beteg gyermekük születik - mondta Fehér Gabriella. "A férfiak közül sokan nem tudják feldolgozni, hogy beteg a gyerekük, ezért a szülés után elmenekülnek." Ha marad is az apa, lehet, hogy később sem tudja feldolgozni, hogy sérült gyermeke van, később sem tudja elfogadni a kicsit. Ez a konfliktus mindig megterheli a kapcsolatot, hiszen ha nincsenek egy véleményen a döntésben, akár komoly szakítópróba is lehet egy ilyen szituáció. Edit és Ágnes is arról számolt be, hogy házasságukat csak megerősítették a közösen átéltek.

A cikkben megszólaló egyik alapítványi vezető nem sokkal az után, hogy befejeztük az interjút, visszahívott. Azt kérte, mindenképpen említsük meg a cikkben, hogy - bár ez a sztereotípia él sokakban - nem csak a vallásos meggyőződésű édesanyák döntenek úgy, hogy megtartják a beteg babát. Sőt körülbelül a felüknél a hit nem játszik szerepet a döntésben, hogy minden következményt vállalva megszüli a gyerekét.